摘要(英) |
This thesis is an investigation of the ethical problem of confidentiality of Biobank. In order to design a confidential system of biobank to protect the participants, the focuses on the analysis of the purpose of biobank and its confidentiality. With gene information being familial information, once it leaks out, the participants, their families and their descendants will by the public, risks beyond our imagination.This thesis use the principles of nonmaleficence and the confidentiality of Professional-Patient relationship support the confidentiality of biobank. When there is a conflict between the principle of confidentiality and public safety. |
參考文獻 |
Ⅰ、中文部份
一、中文專書
朱建民、葉保強、李瑞全合著,2006,《應用倫理與現代社會》,台北:空中大學。
朱熹,2002,《四書章句集註》,台北市:鵝湖出版社。
牟宗三譯,1982,《康德的道德哲學》,台北:學生書局。
李瑞全,1999,《儒家生命倫理學》,台北:鵝湖出版社。
李明輝譯,1990,《道德底形上學之基礎》,台北:聯經出版事業公司。
林火旺,1995,《倫理學》,臺北縣:國立空中大學。
范瑞平譯,1996,《生命倫理學的基礎》,長沙:湖南科學技術出版社。
黃慶明,2000,《倫理學講義》,臺北市:洪葉文化。
黃蘭心,2004,《建置人體基因資料庫相關法律問題之研究》,台北:東吳大學法律學系碩士論文。
葉俊榮等合著,2006,《天平上的基因:民為貴、Gene為輕》,臺北市:元照書局。
楊慶泉研撰,雷文玫指導,2004,《人群生物資料庫之醫研成果分享-以樣本提供者為中心》,桃園:中原大學財經法律研究所碩士論文。
謝豐舟、邱錦輝、梁金銅主編,2005,《從基因體科學到基因體醫學》,臺北市:力大。
Hale,W. G.和Margham,J. P.,1999,《生物學辭典》,台北:貓頭鷹。
三、中文期刊論文
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李瑞全,<基因疾病、基因治療與醫療保密>,張貼於國立中央大學哲學研究所,網址:http://www.ncu.edu.tw/~phi/teachers/lee_shui_chuen/course_onnet/gene.html。
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李瑞全,<從儒家家庭倫理論生命科技之倫理議題>,《應用倫理研究通訊》第38期(2006年5月),頁3-12。
周琬琳,2006,<生物資料庫之功能與定位:一個倫理的分析>,由中研院人社中心調查研究專題中心、台灣ELSI研究中心主辦,輯於「台灣基因意向之調查與研究」學術研討會論文集。
周桂田,2006年,<風險溝通制度性的毀壞信任?從GMO、狂牛症、戴奧辛鴨蛋到Biobank為分析>,由中研院人文社會科學研究中心、調查研究中心、台灣ELSI主辦,輯於「台灣基因意向之調查與研究」學術研討會論文集。
林威良整理,2006,<灣基因資料庫建置爭議>,刊於《生命科技與法律研究通訊》第二十一期(2006年5月),張貼於生命科技與法律研究通訊網:http://genoipr.law.ntu.edu.tw/。
林威良、李裕勳整理,2006,<英國Biobank計畫開始執行、美國正在籌畫中>,《生命科技與法律研究通訊》第二十一期(2006年五月),刊登於生命科技與法律研究通訊網:http://genoipr.law.ntu.edu.tw/。
吳秀瑾,1998,<摘譯醫療遺傳學及基因服務的倫理爭議之國際指導綱領>,刊於《應用倫理研究通訊》第六期(1998年4月)。
范建得,2006,<再探基因隱私-以基因資料庫建置之隱私爭議為中心>,由國立中央大學、台北醫學院、台灣生命倫理學會主辦,輯於「健康照護之生命倫理學」國際研討會論文集。
曾建元,2003,<病人權利的倫理難題>,刊於《應用倫理研究通訊》第二十五期(2003年1月),頁31-39。
葛應欽,2006,<你願意捐一點血存基因銀行作遺傳學研究嗎?>,輯於「基因體醫學國家型科技計畫ELSI組季進度成果報告會」暨台灣生命倫理學會(TBA)第三屆年會「生技研究與生命倫理教育研討會」論文集,由台灣生命倫理學會、基因體醫學國家型科技計畫、台灣ELSI 研究中心、中央研究院人文社會科學研究中心、國立政治大學主辦。
賴韻羽,2005,<英國身分證法草案擬將敏感性個人資料列入資料庫>,《應用倫理研究通訊》第二十期(2001年10月),頁15-16。
蔡明誠,2002,<基因檢測受試者保護和相關法律問題與規範之研究>,《生命科技與法律研究通訊》第十六期(2002年10月)。
劉宏恩,2004,<人群基因資料庫法制問題之研究-國際上發展與台灣現況之評析>,刊於《律師雜誌》303期(2004年12月)頁71-94。
劉宏恩,2004,<冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析―論其經驗及爭議對我國之啟示>,刊於《台北大學法學論叢》第54期(2004年6月)。
Ⅱ、外文
一、專書
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二、期刊論文
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Madison, Powers(2000), ” Genetic information, ethics, privacy and confidentiality: overview” in Encyclopedia of Ethical, Legal and Policy issues in Biotechnology, volume 1, edited by Thomas H. Murray & Maxwell J. Mehlman, New York : John Wiley&Sons, Ine, pp.405-412.
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III、其他
(一)報章雜誌:
<人類基因研究倫理法律拔河,有助找出致病基因終結惡疾,涉及個人隱私不容忽視>,《經濟日報》,2002年8月30日,4版綜合新聞。
台灣人權促進會,<已健康檢查為幌子竊取基因資料?台灣基因資料庫之建立影響者眾,政府應公開計畫內容>,《台灣日報》,2006年1月1日。
沈志陽著<台灣生物資料庫,關係你我的健康>,《自由時報》,2006年3月29日,言論廣場。
劉靜怡,<如果,個資外洩加上指紋…>,《聯合報》,2004年6月3日。
吳豪人、劉靜怡著<科學莫違人權法治>」,《中國時報》,2006年4月10日。
陳垣崇、沈志陽著<慎規劃生物資料庫>,《中國時報》,2006年4月2日A15時論廣場。
(二)、網站資料
中研院生物醫學研究所,台灣生物資料庫Taiwan Biobank網:http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/biobank.htm。
日本個人化醫療實現計畫網:http://biobankjp.org/plan/object.htm。
日本個人化醫療實現計畫ELSI委員會,網址:http://www.biobankjp.org/plan/elsi_com.html。
冰島deCode Genetic網:http://www.decode.com/Target-Discovery.php。
英國生物資料庫網:http://www.ukbiobank.ac.uk/。
英國生物資料「倫理與管治架構的設置標準」,網址:http://www.ukbiobank.ac.uk/docs/egf-summary.doc。
基因體醫學國家型科技計畫網:http://genmed.sinica.edu.tw/。
新加坡組織資料網:http://www.stn.org.sg/。
愛沙尼亞的人類基因研究法案(Human Genes Research Act),網址:http://www.geenivaramu.ee/index.php?lang=eng&sub=18&eetika=1。
愛沙尼亞基因資料庫倫理委員會(Ethics Committee),網址: http://www.geenivaramu.ee/index.php?lang=eng&sub=72。
魁北克應用基因醫學網:http://www.cartagene.qc.ca/index2.cfm?lang=1。
About KI Biobank Core Facility,網址:http://www.meb.ki.se/biobank/about1.php。
衛生署建置台灣生物資料庫先期規劃計畫辦公室,網址:http://www.twbiobank.org.tw/content/application/biobank/homepage/guest-cntgrp-browse.php?cntgrp_ordinal=0002。
聯合國網站:http://www.un.org/chinese/。
(三)、網頁資料
<人類第一對染色體完成基因定序>,《大紀元》,2006年5月18日,網址:http://www.epochtimes.com/b5/6/5/18/n1321980.htm。
<人類基因研究倫理法律拔河 有助找出致病基因終結惡疾 涉及個人隱私不容忽視>,《經濟日報》,2002年8月30日,4版綜合新聞。
<中央研究院聲明稿—基因資料庫與醫學倫理>2006年1月27日發佈於中研院網頁:http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/press.htm。
<台灣基因庫抽血偷跑?台權會喊卡>,蕃薯藤新聞,2006年1月23日。
<台灣生物資料庫關係你我的健康>,原刊於《自由時報》,2006年3月29,相關文字下載於新聞網:http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/950329.pdf。
<台灣人基因與疾病資料庫計畫五月起跑>,《大紀元》,2006年3月18日。
<台經建會:5年內投入150億元發展生技產業>,《大紀元》,2006年3月2日。
<台灣生物基因資料庫 國科會衛生署同步啟動>,《大紀元》,2006年1月23日,網址:http://epochtimes.com/b5/6/1/23/n1200298.htm。
<台灣基因庫抽血「偷跑」?台權會喊卡>,原刊於《中國時報》,2006年1月23日。
<台灣生物資料庫 客閩原民為對象>,原刊於《台灣立報》,2006年6月25日,相關文字下載於新聞網:http://publish.lihpao.com/Aborigines/2006/10/03/1101/index.html。
<生物:人類基因庫計劃之藍圖>,《Sciscape新聞報導》,2000年7月5日,網址:http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=140。
<生物:基因計劃的里程碑>,《Sciscape新聞報導》,1999年11月4日,網址:http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=48S。
<生物:基因組之爭已告落幕>,《Sciscape新聞報導》,2003年7月3日,網址:http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=136Sciscape。
<生醫科技島計畫,五年投資150億 生醫科技島計畫啟動>,《工商時報》,2005年4月7日,網址:http://epochtimes.com/b5/6/2/3/n1210532.htm。
<生醫科技島計畫未來五年,可帶動逾400億投資>,《大紀元》,2005年4月6日。
<生物資料庫建康資訊收集 人權保障受關切>,原刊於《大紀元》,2006年6月24日,相關文字下載於新聞網:http://www.epochtimes.com/b5/6/6/24/n1361872.htm。
<打造生醫科技島 每年節省健保費100億>,《大紀元》,2006年4月7日,網址:http://epochtimes.com/b5/5/4/7/n880490.htm。
<立台灣基因資料庫 加速疾病治療研究能力>《中央社》2006年10月2日,網址:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/061002/1/4s14.html。
<印度將成立亞洲第一座人類基因銀行>,2006年9月16日,法新社新聞網:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060916/5/43ig.html。
<先導計畫傳瑕疵 衛生署:不影響台灣生物資料庫時程>《東森新聞報》,2006 年7月25日,網址:http://tw.news.yahoo.com/060725/195/3dxk3.html。
<先導計畫傳瑕疵 衛署:不影響生物資料庫推動>,《中央社》,2006 年7月24日,網址:http://tw.news.yahoo.com/060724/43/3dwx4.html。
<招募千名志願者 明年底起建置台灣基因資料庫>,《中時電子報》,2006年6月24日,旺址:http://tw.news.yahoo.com/060624/43/3a5xe.html。
<建立台灣基因資料庫 加速疾病治療研究能力>《中央社》,006年10月2日,相關文字見醫療討論網: http://sts.nthu.edu.tw/board/read.php?f=8&i=2680&t=2680。
吳豪人、劉靜怡,<背離法治人權考量的科學理性是哪種理性?>,2006年4月11日,相關文字下載於網址:
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<紐科學家指毛利人有暴力基因 引軒然大波>,2006年8月9日,法新社新聞網:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060809/19/24dt.html。
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<基因資料庫採血中研院引爭議,侵犯個人隱私人權團體質疑,中研院:審查通過前不抽血>,2006年1月23日,台視全球資訊網:http://www.ttv.com.tw/news/html/095/01/0950123/09501230007401I.htm。
<基因解密 中研院生醫所主導生物基因資料庫>,《中央社》,2006年6月24日,網址:http://tw.news.yahoo.com/060624/43/3a5xe.htm1。
劉靜怡,<基因資料庫 所為何來?>,原刊於《中國時報》,2006年1月7日,相關文字見醫療討論網: http://sts.nthu.edu.tw/board/read.php?f=8&i=2680&t=2680。
<置基因庫解析致病因子 中研院主導計畫 今年將先建3至6個示範社區>,《自由電子報》,2006年6月25日,網址:ttp://www.libertytimes.com.tw/2006/new/jun/25/today-life5.htm。
<置基因庫 解析致病因子>《大紀元》,2006年6月25日,網址:http://www.epochtimes.com/b5/6/6/25/n1362132.htm。
<違法利用他人資料 加重罰責>,原刊於《民生報》, 2004年9月8日,本文引用文字張貼於網頁:http://home.kimo.com.tw/lgbtnews2004/z09/08-08.html。
<對抗重大犯罪 愛爾蘭擬成立DNA資料庫>,2005年11月16日,法新社新聞網:http://tw.news.yahoo.com/051116/215/2jdjf.html。
<衛生署將招募三縣市居民參與基因資料庫計畫>,《中央社》,2006年10月2日,網址:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/061002/5/4s54.html。
<暴力犯與遺傳有關?解析1200人DNA>,2006年8月23日,相關文下載於法新社新聞網:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060822/4/2gfr.html。
<謹慎規劃生物資料庫>,原刊於《中國時報》,2006年4月2日,相關文字下載於新聞網:http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/950402.pdf。
”Developing a biological database benefits all”,原刊於Taipei Times,2006年3月31日,相關文字下載於新聞網:
http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/950331.pdf。
醫學網:http://www.sino-medicine.com.tw/lph/h3-p12.htm。
<50萬人捐DNA建疾病基因庫 全球最大醫學實驗年底啟動>,2006年8月22日,相關文字張貼於東森新聞網:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060822/17/2f2o.html。
<Genome研究即將停戰?>,《Sciscape新聞報導》,2000年6月24日,網址:http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=124。
National Human Genome Research Institute, International Consortium Completes
Human Genome Project,網址:http://www.genome.gov/11006929.。
<Science評選二○○五年度十大最重要的科學成果>,《Sciscape新聞報導》,2005年11月29日,網址:http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=1935Sciscape。 |