生物資料庫之保密倫理

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程小懿(Hsiao-Yi Chen) 查詢紙本館藏

畢業系所

哲學研究所

論文名稱

生物資料庫之保密倫理
(The confidentiality ethical of Biobank)

相關論文

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摘要(中)

本文探討生物資料庫之保密倫理，針對生物資料庫研究目的和設計所特有的保密問題進行分析，以規劃出周全的生物資料庫保密機制，維護參加者的保密。考量基因資訊是持久的家族性資訊，基因資訊一旦被洩漏，參加者及其家人乃至於族群與後代子孫，將承受來自被社會各界歧視的不公平待遇，甚至目前知識還不能設想相關人等將面臨多大的風險。因此，本文以康德義務論、功利主義和儒家倫理學等觀點進行分析，以尊重自律原則證成生物資料庫對參加者具有保密義務。
並且以不傷害原則來證成生物資料庫的保密，應用傳統醫病關係中的保密原則證成生物資料庫保密，考慮當保密原則與公共安全相衝突的情況，以醫護人員具有維護公共安全的積極責任，在規劃完善的保密機制前提下，支持建置生物資料庫以維護公重安全的合理性。參考各國生物資料庫的保密機制，提出符合生物資料庫功能運作，可追溯參加者身分的匿名化保密措施，並且配合相關的保密措施，包括研究計畫必須經過倫理委員會的審查許可、資訊系統的保密管理、鼓勵家庭式同意、限制使用對象、防災應變措施和解體時的資料處理等，以健全生物資料庫的保密機制，實踐對參加者的保密義務，維護參加者的隱私權利。

摘要(英)

This thesis is an investigation of the ethical problem of confidentiality of Biobank. In order to design a confidential system of biobank to protect the participants, the focuses on the analysis of the purpose of biobank and its confidentiality. With gene information being familial information, once it leaks out, the participants, their families and their descendants will by the public, risks beyond our imagination.This thesis use the principles of nonmaleficence and the confidentiality of Professional-Patient relationship support the confidentiality of biobank. When there is a conflict between the principle of confidentiality and public safety.

關鍵字(中)

★ 生物資料庫
★ 保密
★ 自律
★ 諮詢同意

關鍵字(英)

★ Informed Consent
★ Biobank
★ confidentiality
★ autonomy

論文目次

摘要……………………………………………………………………………...……i
第一章導論………..……………………………………………………………..1
第一節研究動機與目的………..……………………………………………1
一. 生物資料庫的保密倫理問題 ………..…………………………… 3
二. 本論題所蘊含的哲學意義 ………..……………………………… 6
第二節文獻回顧………..……………………………………………………8
一. 有關生命倫理學討論保密原則和相關議題的文獻 ………..…… 8
二. 國內有關生物資料庫的論文………..…………………………… 11
第三節研究方法與章節安排 ………..……………………………………16
第二章生物資料庫的保密問題……………………………………... ……...18
第一節建置台灣生物資料庫現況和倫理爭議 ……………………………19
一. 目的 ………………………………………………………………...19
二. 現況 ………………………………………………………………...21
三. 倫理爭議 …………………………………………………………...22
第二節生物資料庫的特性和保密倫理問題..……………………………....24
第三節基因資訊特有的保密問題 …………………………………………27
一基因資訊特性和風險 ……………………………………………....27
二基因例外論 ………………………………………………………....29
三基因未知性 ………………………………………………………....30
第三章尊重自律原則與生物資料庫保密…………………………………32
第一節尊重自律原則證成保密……………………………………………..32
第二節生物資料庫人員的自律……………………………………………..35
第三節儒家論基因家族性…………………………………………………..38
第四節保密原則與公共安全………………………………………………..41
第四章基本的道德原則與保密的證成與各國保密機制 …………….46
第一節醫病保密證成生物資料庫保密 ……………………………………46
第二節不傷害原則與保密………………………………………………… 49
第三節各國生物資料庫的保密機制……………………………………… 52
第五章生物資料庫的保密機制……………………………………………..64
第一節匿名化保密措施……………………………………………………..64
第二節相關的保密機制 …………………………………………………....68
一限制使用對象………………………………………………………68
二資訊系統的保密管理………………………………………………70
三防災應變措施………………………………………………………70
四解體時的資料處理…………………………………………………71
結論……………………………………………………………………………72
參考書目…………………………………………………………………………...74

參考文獻

Ⅰ、中文部份
一、中文專書
朱建民、葉保強、李瑞全合著，2006，《應用倫理與現代社會》，台北：空中大學。
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李瑞全，1999，《儒家生命倫理學》，台北：鵝湖出版社。
李明輝譯，1990，《道德底形上學之基礎》，台北：聯經出版事業公司。
林火旺，1995，《倫理學》，臺北縣：國立空中大學。
范瑞平譯，1996，《生命倫理學的基礎》，長沙：湖南科學技術出版社。
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謝豐舟、邱錦輝、梁金銅主編，2005，《從基因體科學到基因體醫學》，臺北市：力大。
Hale,W. G.和Margham,J. P.，1999，《生物學辭典》，台北：貓頭鷹。
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李瑞全，2004，〈從儒家倫理論母親胎兒關係〉，刊於《應用倫理學通訊》第三十一期（2004年8月），頁59。
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周琬琳，2006，＜生物資料庫之功能與定位：一個倫理的分析＞，由中研院人社中心調查研究專題中心、台灣ELSI研究中心主辦，輯於「台灣基因意向之調查與研究」學術研討會論文集。
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劉宏恩，2004，＜冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析―論其經驗及爭議對我國之啟示＞，刊於《台北大學法學論叢》第54期（2004年6月）。
Ⅱ、外文
一、專書
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二、期刊論文
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III、其他
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劉靜怡，＜如果，個資外洩加上指紋…＞，《聯合報》，2004年6月3日。
吳豪人、劉靜怡著＜科學莫違人權法治＞」，《中國時報》，2006年4月10日。
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（二）、網站資料
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英國生物資料庫網：http://www.ukbiobank.ac.uk/。
英國生物資料「倫理與管治架構的設置標準」，網址：http://www.ukbiobank.ac.uk/docs/egf-summary.doc。
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愛沙尼亞的人類基因研究法案（Human Genes Research Act），網址：http://www.geenivaramu.ee/index.php?lang=eng&sub=18&eetika=1。
愛沙尼亞基因資料庫倫理委員會（Ethics Committee），網址： http://www.geenivaramu.ee/index.php?lang=eng&sub=72。
魁北克應用基因醫學網：http://www.cartagene.qc.ca/index2.cfm?lang=1。
About KI Biobank Core Facility，網址：http://www.meb.ki.se/biobank/about1.php。
衛生署建置台灣生物資料庫先期規劃計畫辦公室，網址：http://www.twbiobank.org.tw/content/application/biobank/homepage/guest-cntgrp-browse.php?cntgrp_ordinal=0002。
聯合國網站：http://www.un.org/chinese/。
（三）、網頁資料
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＜台灣基因庫抽血偷跑？台權會喊卡＞，蕃薯藤新聞，2006年1月23日。
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＜台灣基因庫抽血「偷跑」？台權會喊卡＞，原刊於《中國時報》，2006年1月23日。
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＜先導計畫傳瑕疵衛署:不影響生物資料庫推動＞，《中央社》，2006 年7月24日，網址：http://tw.news.yahoo.com/060724/43/3dwx4.html。
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＜暴力犯與遺傳有關？解析1200人DNA＞，2006年8月23日，相關文下載於法新社新聞網：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060822/4/2gfr.html。
＜謹慎規劃生物資料庫＞，原刊於《中國時報》，2006年4月2日，相關文字下載於新聞網：http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/950402.pdf。
”Developing a biological database benefits all”，原刊於Taipei Times，2006年3月31日，相關文字下載於新聞網：
http://www.ibms.sinica.edu.tw/biobank/950331.pdf。
醫學網：http://www.sino-medicine.com.tw/lph/h3-p12.htm。
＜50萬人捐DNA建疾病基因庫全球最大醫學實驗年底啟動＞，2006年8月22日，相關文字張貼於東森新聞網：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060822/17/2f2o.html。
＜Genome研究即將停戰？＞，《Sciscape新聞報導》，2000年6月24日，網址：http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=124。
National Human Genome Research Institute, International Consortium Completes
Human Genome Project，網址：http://www.genome.gov/11006929.。
＜Science評選二○○五年度十大最重要的科學成果＞，《Sciscape新聞報導》，2005年11月29日，網址：http://www.sciscape.org/news_detail.php?news_id=1935Sciscape。

指導教授

李瑞全(Shui Chuen Lee)

審核日期

2007-9-5

推文