罕見疾病患者的生育權

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周慧怡(Hui-yi Chou) 查詢紙本館藏

畢業系所

哲學研究所在職專班

論文名稱

罕見疾病患者的生育權
(The Birth Right of the Rare Disorders Patients)

相關論文

★ 諾丁關懷倫理學的道德理論研究	★ 《莊子》命論之研究
★ 宋代天台山家山外第二次論諍─以智者大師的原始思想決疑	★ 判斷底邏輯形式與範疇－康德「範疇之形上推證」研究
★ 梁漱溟文化哲學研究	★ 許敬菴.周海門九諦九解義理研究
★ 對諮詢同意原則之反思：哈伯馬斯溝通理論之應用	★ 從女性主義論墮胎的道德爭議：胎兒道德地位與女性身體自主權
★ 論癌末病人知情權	★ 從儒家觀點省思複製人的倫理問題
★ 論基因倫理:基因治療及基因增強相關之倫理爭議	★ 代理孕母與親子關係:一個倫理分析
★ 無行為能力病人的醫療代理決策研究：以智能障礙者為例	★ 高爾拔(Lawrence Kohlberg)的道德教育理論之道德哲學面向研究
★ 自願安樂死的出路---從死亡權的角度分析	★ 論癌末病人醫助自殺之道德性

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摘要(中)

罕見疾病患者一直是社會上較為弱勢的一群。以往對於罕病患者的相關議題大多著重於社會福利政策、醫療資源分配或健康照顧等，但這些討論均是對於「已經存在」的罕病患者的安置，本論文想要討論的則是在罕見病患的發生之前，即罕見疾病嬰兒被誕生時，是否有減少病人受苦的可能，一個罕見病人能否有機會擁有同等幸福人生的根源性問題。
當前在遇到罕見病患「該不該」生育小孩的問題時，通常會面臨兩難的選擇：⑴明知孩子可能嚴重的不健康仍執意生育，這樣的選擇經常會面臨道德上的責難；⑵但是在另一方面，一味的限制其生育權利也意味著剝奪其完成、經驗懷孕過程、及想要有一個有血緣關係小孩的可能，並且否定尊重其生育自由對罕病家庭的幸福所產生的正面整體的貢獻。如果在醫療科技的協助下，如基因治療、基因增強等，給予有基因疾病的胎兒胎內治療或增強，這是不是生育自由的範疇所涵蓋的？現今的文獻多集中在討論嚴重畸形兒是否應該墮胎，或者生下嚴重畸形兒會造成對於家庭與社會的負擔，並沒有從幸福家庭的角度去論辯罕見疾病患者的生育權利，以及是否可以擁有更積極的生育權利。因此，本論文以「權利」為進路，從「能擁有子女的家庭幸福」角度來探討積極的生育權，在證成生育是一種道德權利外，並期待日後能成為政府在修改政策時，建立他們的法律權利的參考。

摘要(英)

Rare disorders patients are the more vulnerable group of society. Most topics about the rare disorders patients focus more or less upon social benefit policies, allocation of medical resources, or health care and so on. These topics concern more about the treatments of rare disorders. The focus of this thesis is on the basic problem whether there is a possibility to reduce their pain before rare disorders babies are born, and whether there is an opportunity for them to own the a happy life like a normal family.
When a rare disorder family faces the dilemma of giving birth to a baby, they usually have two possible outcomes. Either they insist doing it though they know that the baby may be seriously unhealthy and face the charge of being immoral. Or, they are deprived of the right to give birth to a baby. The latter will deprive their experience of the conception process, deprive their chance to have a baby with consanguinity, and to deny them the freedom of giving birth which may contribute to the happiness of the rare disorders family. With the help of medical technology, such as gene therapy and genetic enhancement, we explore whether it should be consider as part of the freedom to give birth that we should give the fetus of rare disorders genetic treatments. Now most of the time, we argue whether the deformity baby should be aborted, or how it will make a heavy burden to the family or society. We seldom consider their birth right in the light of the value of a happy family and whether they possess the more positive birth right, for example to get help for gene therapy, genetic enhancement and so on. This thesis argues for the moral right of birth of rare disorder patient from the value of enjoying a happy family and hope that it may serve as the ground for the establishment of a public policy that treats such birth right as a legal right in the future.

關鍵字(中)

★ 罕見疾病
★ 生育權
★ 偏好效益主義
★ 幸福
★ 社會正義

關鍵字(英)

★ rare disorders
★ birth right
★ preference utilitarianism
★ happiness
★ social justice

論文目次

目錄
第一章導論…………………………………………………………………………….. 1
第一節研究動機與目的..…………………………………………………………. 2
一、研究動機………..………………………………………………………… 4
二、研究目的………..………………………………………………………… 6
三、研究進路………..………………………………………………………… 8
第二節文獻探討………………………………………………………………….. 11
一、關於幸福觀的文獻..………………………………………………………11
二、關於墮胎的文獻…..………………………………………………………12
三、關於基因干預的文獻..……………………………………………………15
第三節章節安排……………..…………………………………………………….18
第二章生育是不是一種權利…………………………………………………………..19
第一節我們如何看待權利..……………………………………………………….19
一、權利的概念………………………………………………………………..20
二、自由主義對權利的主張…………………………………………………..24
三、效益主義對權利的主張…………………………………………………..27
第二節幸福的價值………………………………………………………………...30
一、什麼是幸福？……………………………………………………………..31
（一）亞里斯多德的幸福觀………………………………………………31
（二）康德的幸福觀…..…………………………………………………..35
（三）文化制約下的幸福觀………………………………………………38
二、擁有孩子的幸福家庭滿足個人的偏好…………………………………..39
第三節幸福與生育權……………………………..……………………………….41
一、尊重自律的權利…………………………………………………………..41
二、擁有生育權能促成以幸福為目的的人生………………………………..42
第三章不健康的孩子該不該被生下來…..……………………………………………45
第一節對「胚胎道德地位」的論辯…..………………………………………….45
一、胎兒是不是人（person）.………………………………………………..47
二、胎兒是潛在的人…..………………………………………………………48
三、以感知能力做為對胎兒道德能力的判準………………………………..51
四、人格地位與生命主體的判準……..………………………………………53
五、沃倫的多重人格判準（A Multi-Criterial Analysis of Moral Status）…..55
六、儒家的「各盡其性分」主張..……………………………………………58
第二節對墮胎的辯護與論證……………………………………………………...60
一、歷史上對於墮胎的主張..…………………………………………………60
二、努南主張生命的形成是連續的..…………………………………………62
三、沃倫的人格地位主張……………………………………………………..64
四、以多重判準原則作辯護…………………………………………………..67
五、胎兒有沒有生命權………………………………………………………..70
六、儒家的主張…..……………………………………………………………72
七、道德思考的另一種聲音…………………………………………………..72
第三節「墮掉嚴重畸形的胎兒」並不等同於「歧視」..……………………….75
一、「生命價值」（the Vaule of Life）和「生命品質」（the Quality of Life）的論辯…..………………………………………………………………………..75
（一）生命是不是神聖的……………………………………………….75
（二）值得活的生命（a life worth living）……………………………77
二、利益的平等考量…………………………………………………………..80
（一）Baby Doe的案例…………………………………………………80
（二）這是家庭的利益還是胎兒的利益……………………………….81
三、只有在孩子被需要的前提下，才讓他們來到這世界…………………..83
(一) 錯誤的生命（wrongful life）..……………………………………..83
(二) 辛格的新舊生命道德律令分析…………………………………….84
第四章基因干預與罕病患者的生育權….…………………………………………….87
第一節基因干預的可能…………………………………………………………...87
一、基因篩檢的道德爭議….………………………………………………….88
(一) 「違反自然」的論辯………………………………………………..88
(二) 訂做健康寶寶的道德性……………………………………………..90
(三) 在滑坡效應上的疑慮………………………………………………..91
二、基因治療的道德爭議……………………………………………………..93
(一) 體細胞的基因治療…………………………………………………..93
(二) 生殖細胞的基因治療..……………………………………………....94
(三) 以促成「健康」為目的的基因治療不應設限……………………..95
三、基因干預的可能消弭了反對罕病患者生育權的疑慮..………………….97
第二節基因干預的界限..…………………………………………………………..99
一、反對基因干預應該設限的理由…………………………………………...99
二、支持基因干預應該設限的理由…………………………………………..101
三、基因干預的生育權應以「促成健康」的醫療目的為界限……………..102
第三節辛格論罕病患者的生育權………………………………………………...103
一、利益的平等考量…………………………………………………………..104
(一) 利益平等考量的本質………………………………………………..104
(二) 不只是「機會平等」………………………………………………..104
(三) 積極行動政策（affirmative action）………………………………..105
二、生命的可替代性與不可替代性…………………………………………...105
三、對已存在者（prior existence）的利益應該要優先考量…………………106
第五章結論……………………………………………………………………………...108
第一節消弭在優生學上的疑慮……………………………………………………108
一、在優生學上的爭議………………………………………………………...109
二、解消主張「罕病患者生育權」在優生上的爭議…………………………..111
(一) 這不是種族滅絕…..…………………………………………………..111
(二) 這不會造成人類基因庫單一化………………………………………112
(三) 這不違反代間正義……………………………………………………112
(四) 這不是基因歧視………………………………………………………113
第二節平等考量罕病患者的生育權是社會正義的實現…..……………………..115
一、偏好、效益與正義 ……………………………………………………….115
二、國家是實現幸福的場所..………………………………………………….116
第三節對本論文的檢討與期待……………………………………………………117
參考書目…………………………………………………………………………………….119

參考文獻

參考書目：
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指導教授

李瑞全(Shui-Chuen Lee)

審核日期

2008-6-18

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